mal ein kleines update ....

Mein Kluges Kind macht was es will
unwissende-neu
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von unwissende-neu »

Bei uns rief am Freitag plötzlich das SPZ bzw. das Krankenhaus an. Wir sollen die Medikamentengabe sofort stoppen.
Das EKG ( welches ja routinemäß für die Medikamentengabe gemacht wurde) sei nun vom Kardiologen ausgewertet worden. Da wurde eine Bradikadie ( zu langsamer Herzschlag) sowie eine Lagetyp Veränderung ( was auch immer das heißt) festgestellt. Jeden Dienstag kommt ein Kinderkardiologe aus der Uniklinik dort ins Krankenhaus. Da hat meine Tochter dann Dienstag um 7 Uhr ( da er ausgebucht ist bis November wird es vor der normalen Sprechstunde gemacht) sowie an dem darauffolgenden Dienstag einen Termin zur weiteren Abklärung.
- also Ruhe kehrt bei uns irgendwie nicht ein....


Ich habe Bradikadie ergooglet und bin darauf gestoßen, dass es zu eine Durchblutungsstörung im Gehirn kommen kann ( im Normalfall wohl mit unmacht verbunden) und in leichter stetiger Form zu Konzentrationsstörungen und Verwirrtheit kommen kann. - Ist das nun des Rätselslösung?

Das erzeugt nun wieder neue wirre Gedanken bei mir....

Die von der Kardiologischen Abteilung fragten am Telefon, ob Herzerkrankungen in unserer Familie vorkämen, dass verneinte ich. Nun viel mir aber ein, dass ich auch einen sehr niedrigen Pulsschlag von ca. 50 Schlägen der Minute habe. Früher habe ich Leistungssport gemacht und hatte nur einen Herzschlag von 40. Das ist beim Leistungssport durch aus nicht selten, aber ob ich vorher auch schon einen niedrigen Plus hatte? Und ob er nun, 15 Jahre später sich wieder normalisieren müsste? Kommen / Kamen daher vielleicht auch meine Schwierigkeiten?

Wir gucken, was morgen und nächste Woche die Untersuchungen bringen.
BiHa
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von BiHa »

Oh unwissende, bei Euch kehrt wirklich keine Ruhe ein.
Ich drücke Euch für die Untersuchungen jedenfalls die Daumen.

LG BiHa
Rabaukenmama
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von Rabaukenmama »

Auch von uns alles Gute für die weitere Abklärung :) !

Und wer weiß, vielleicht hat es so kommen sollen, damit man genau DA draufkommt...
Der liebe Gott schenkt uns die Nüsse, aber er knackt sie nicht (Johann Wolfgang von Goethe)
unwissende-neu
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von unwissende-neu »

So, da sind wir nun wieder..... und es ist viel besser als vorher.

Wir waren erst einmal stationär in einer Klinik für Kinderkardiologie. Dort hat man eine Herzanomalie festgestellt, die aber nicht weiter schlimm ist und der Kardiologo eher noch noch Vorteile darin sah *lach*
Das Herz ist sitzt etwas verschoben bzw. etwas verdreht, daher kann das EKG nicht richtig messen, da die Abstände nicht passen und das EKG dann falsche Daten ausgibt, da manche Signale zu schwach ankommen. Ferner hat sie eine Herzkammervergrößerung, die mehr Blut aufnehmen kann und daher schlägt das Herz etwa 1/3 bis 1/4 langsamer als bei anderen Kindern. Ähnlich wie bei einem Sportlerherz. Da es nicht durch einen Herzfehler erworben ist, sondern von Geburt an wohl schon so ist, ist es nicht schlimm. Da die Herzfrequenz langsamer ist, meinte der Kardiologe, dass es ja eigentlich sehr herzschonend und daher eigentlich viel gesünder ist ;)

Dann waren wir anschließend stationär für eine Psychologische und Physische Allgemeine Bestandsaufnahme:
Da wurde sie dann von Kopf bis Fuß nochmal untersucht.
Der Orthopäde noch am meisten auszusetzen:
- Skoliose
- Knicksenkfüße beidseitig
- Abrollstörung mit muskuläre Fußinsuffizienz
- milde bis mittlere muskuläre Hypotonie
Desweiteren:
- Störungen des Sinneswahrnehmungen und des Wahrnehmungsvermögens
- ADS
- leichte Einschränkung der sozialen Teilhabe

- Entwicklungsalter im MZT Test 11,0 Jahre bei einem Lebensalter von 7,10 Jahren
- stark herabgesetztes Arbeitstempo
- Aufmerksamkeit stark schwankend
- unstrukturierte Handlungsplanung
- weit überdurchschnittliche kognitive Fähigkeiten,( ein erneuter Intelligenztest unter Medikamenten sollte ggf. nächstes Jahr wiederholt werden)


Das sind die Diagnosen und Eckdaten aus den Berichten.

Wir sind nun mit MPH angefangen. Sie bekommt 20mg Retard am Morgen und 10mg unretadiert Mittags. Das klappt ganz hervorragend. Bei uns läuft es momentan richtig gut. Sie hat aufgehört einzunässen, sie hat Hunger und Durstgefühl ( obwohl die Ärzte meinten, dass die Medikamente als Nebenwirkung vorursachen würden, dass sie keinen Hunger hat, sie ißt mehr als vorher und ist auch nicht mehr so sehr untergewichtig)
Erst mit der Gabe der Medikamente viel mir auf, wie viel motorische Unruhe vorher in dem Kind steckte ( sie war ja nie wild, aber ständig zappelig). Es werden keine Gläser mehr umgeworfen, sie kann (meist) sauber essen ohne wie ein Schwein auszusehen. Sie schläft besser, hat keine Alpträume mehr, fällt nicht mehr aus dem Bett. Ist wacher und abends entspannt müde und nicht mehr völlig fertig. Das ganze Familienleben ist ruhiger. Ich muss nicht städig wie ein Viehtreiber antreiben. Nur morgens zur Schule dauert das fertig machen ewig und es funktioniert leider nur durch böse Ansagen.

Sie weint nicht mehr soviel, fängt jetzt auch an, sich für andere Kinder zu interessieren und ist viel ausgeglichener. Manchmal wird sie auch sauer und will ihren Willen durchsetzen ( was normalerweise ja sehr nervt, aber da sie ja vorher alles über sich ergehen lassen hat und sich gegen nix und niemanden gewehrt hat, ist es eigentlich eine positive Entwicklung)
Sie kann jetzt "Projekte" und Spiele zuende bringen und auch mal ihre Ideen umsetzen.

Sie selbst meint:
- Es ist nicht mehr so laut im Kopf und ich fühle mich viel schlauer. Aber es schmeckt scheußlich.

Momentan haben wir Therapiepause ( als von der Psychotherapie und dem Neuro-Feedback). Da es einfach alles zu viel wurde und sie nun sich auch mal verabreden will und es aber vor lauter Terminen kaum noch Zeit dazu ist. Das Neuro-Feedback bringt viel mehr als die herkömmliche Ergotherapie. In der Psychotherapie lernt sie das "anders sein" nicht schlimm sondern gut ist. - Die hat ja vorher immer versucht sich anzupassen. Die Psychologin meinte, leichte einschränkungen in der Sozialen Teilhabe waren aber wohl normal, da sie ja zwischen den Welten steckt. Vom biologischen Alter gehört sie in die zweite Klasse, von der körperlichen grobmotorischen Seite ist sie eher noch 1-2 Jahre darunter, von der psychologischen Entwicklung gehört sie 2-3 Jahre weiter und beim kognitiven klaffen Fähigkeiten und Wissen auseinander. Da ist es, seinen Platz zu finden, nicht so einfach. Denn auch die anderen müssen einen ja auch akzeptieren.

In der Schule läuft es nun super. Sie arbeitet in Mathe frei weiter. Wenn sie ein Thema zu langweilig findet, schreibt die Lehrerin mit ihr einen kleinen Test und wenn sie denn mit mind. 95% besteht, darf sie sich das nächste Thema vornehmen. Die normalen Klassenarbeiten schreibt sie aber mit. Deutsch und Sachkunde sind momentan unproblematisch.
Durch die Medikamente funktioniert nun auch ihre Merkfähigkeit. Und es ist erstaunlich wie schnell und nachhaltig sie Texte auswendig lernt ( Zahlen nicht). Daher hatte sie beim Weihnachtstheater der Schule auch die Hauptrolle spielen dürfen. Theater scheint ihr echt zu liegen. Auch die Gestik und Mimik.... da war sie besser als viele der 4. Klässler. Außerdem kann sie die Texte nachhaltig. Die Herbstgedichte, die sie auswenig gelernt hat, kann sie jetzt immer noch.
In den Weihnachtsferien kam sie eines morgens an und gab mir einen Zettel, ob ich nach Rechtschreibfehlern überprüfen könnte. - Sie hatte ein Gedicht geschrieben, wo ich erstmal dran gezweifelt hatte, ob sie es wirklich selbst geschrieben hat....

Also nun nach ein einigen Wochen Medikamenten muss ich sagen, es dem Kind zu verweigern wegen meiner moralischen Bedenken, wäre eine Quälerei gewesen. Es ist wirklich so, dass es mir vorkommt, als ob genau der Botenstoff fehlt und es nicht zu verabreichen ist, als ob jemanden die Brille verweigert und dann verlangt er solle fließend lesen.

Sie ist nun wach und lacht viel, ist witzig ohne ständigen Sarkasmus, geht gern (!!) zur Schule, und ist, meiner Meinung nach, nun erst in der Lage ihr wares Ich zu zeigen.
Ich Grundeigenschaften sind aber immer noch die selben, wenn nicht sogar noch etwas ausgeprägter.
- sie ist wahnsinnig kreativ
- alles was sie findet wird zweckentfremdet
- alles wird auseinander gefummelt
- tausend Fragen werden gestellt, nur um zu testen, ob ihr Gegenüber auch eine Antwort darauf weiß
- sie ist ein Klugscheißer geblieben
- und man versucht Arbeit so gut es geht aus dem Weg zu gehen und ist rhetorisch mit allen Wassern gewaschen.

Wir müssen nun noch an der Handlungsplanung und der Ausdauer ( wenn es langweilig ist ) sowie am Arbeitstempo noch ein bisschen arbeiten. Aber sie ist nun vom Arbeitsverhalten in der Schule bereits ins schlechtere Mittelfeld gerutscht, laut ihrer Klassenlehrerin. Und damit haben wir schon sehr viel geschafft.

Soviel zu uns
Lieben Gruß
unwissende
Edainwen
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Registriert: Mi 28. Sep 2011, 11:29
Wohnort: BaWü

Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von Edainwen »

Hallo Unwissende,

vielen Dank für deinen Bericht! Das ist sehr interessant und es klingt wirklich gut!

Ich drücke euch weiterhin alle Daumen!

LG
Julienn
Rabaukenmama
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von Rabaukenmama »

Hallo Unwissende!

es freut mich total dass es bei euch so gut läuft und dass es eine deutliche Besserung für alle gibt :) !

Bei uns hat sich die Situation auch deutlich entspannt, vermutlich durch den Hortwechsel. Gestern war Elternsprechtag in der Schule meines älteren Sohnes und im großen und ganzen war wirklich alles ok. War ja schon im Vorfeld ein gutes Zeichen gewesen, dass ich nicht zu einem Extra-Gespräch im Beisein der Frau Direktor hinbeordert worden bin (wie im vergangenen Schuljahr), sondern mit einem ganz normalen 30-Minuten-Termin ausgekommen bin. Man glaubt nicht, wie sehr sich was zum positiven verändern kann, wenn sich nur EINE Sache (in dem Fall der Hort) verändert!

Euch weiterhin alles, alles Gute! Hört sich echt super an, was du schreibst ;) !
Der liebe Gott schenkt uns die Nüsse, aber er knackt sie nicht (Johann Wolfgang von Goethe)
mamma42
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von mamma42 »

Liebe Unwissende,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht!

Nach viel unwissenheit ;-) und wahrscheinlich Schock bzgl. des Anrufs könnt ja jetzt wieder nach vorne schauen!

Es ist halt manchmal doch komplizierter...

Alles alles Gute!!
unwissende-neu
Dauergast
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Re: mal ein kleines update ....

Beitrag von unwissende-neu »

Hallo,
danke für eure Anteilnahme. Ja, momentan genieße ich den Alltag.

@Rabaukenmama

*lach* das kommt mir so bekannt vor. Die Zeugnisse stehen vor der Tür und kein Telefon klingelt und es kommen keine Extragespräche. Ist das nicht toll!!
Schön, dass es sich bei euch auch beruhigt hat. Ist schon merkwürdig, dass machmal nur eine Sache den ganzen Ablauf ändern kann. Seitdem die Große besser in der Spur ist, sind die "Wackelkontakte" ( wie man Große es nennt) bei der jüngeren Schwester auch viel weniger geworden.

An der jüngeren Schwester hat die Klassenlehrerin zwar noch ein bisschen zu mäkeln, dass nehme ich aber momentan noch nicht für voll, denn sie erledigt alle Aufgaben und das ist ja ersteinmal die Hauptsache. Außerdem ist sie ja in der 1. Klasse und Zeugnisse gibt es da ja eh noch nicht.

Also, dann schauen wir mal, dass es so weiter läuft. Ein Gutes Omen für das neue Jahr ;)
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