Update von uns

Mein Kluges Kind macht was es will

Update von uns

Beitragvon Rabaukenmama » So 2. Jun 2019, 09:57

Hallo,

bei uns hat sich in den letzten Wochen einiges getan. Die Hauptsache ist die Entscheidung, für unseren jüngeren Sohn mal das der Schule angeschlossene Internat auszuprobieren. Grund dafür ist, dass er phasenweise so anstrengend ist, dass mein Mann und ich einfach überfordert sind und es nicht mehr schaffen. Und dann setzt leider der ältere Bruder oft noch den Tupfen auf´s i und die Situation eskaliert.

Beim jüngeren Sohn sind es einfach viele autismusbedingte Besonderheiten. Vor allem in der Früh, wenn er zum Schulbus soll, ist es anstrengend. Dabei muss er selbst gar nichts machen, außer rausgehen. Denn ich wickle ihn, ziehe ihn an, richte die Jause her, bereite die Schultasche vor. Aber entweder mein Sohn will nicht aufstehen oder er will sich nicht anziehen lassen, oder er will Gummibärli ohne Ende zum Frühstück (2 Mini-Sackerl bekommt er ohnehin, das ist Teil des Morgen-Rituals) oder er will noch spielen,... Alles antreiben oder drängen wird mit schlagen, kratzen, treten und kreischen "beantwortet". Und selbst wenn es halbwegs gut läuft muss man auf ganz viele Sachen aufpassen, sonst kommt sofort ein Kreisch-Anfall. So darf z.B. die Schultasche nicht über eine bestimmte Höhe angehoben werden, mein Sohn will selbst die Tür aufmachen, seine Jacke anzuziehen ist er auch an kalten, verregneten Tagen meistens nicht bereit und wenn wir Pech haben fällt ihm im Bus noch was ein, was er spontan haben will (z.B. ein bestimmtes "Lustiges Taschenbuch") und wir haben dann dort das Trara, weil der Bus natürlich nicht warten kann, bis alle Bedürfnisse befriedigt sind.

Das alles ist unheimlich anstrengend. Seit Weihnachten hat mein Mann seine Arbeitszeit verändert damit ich da nicht jeden Morgen alleine "durch" muss. Schließlich muss ich danach ja noch den großen Bruder wecken, zum anziehen motivieren und in die Schule bringen, bevor ich selbst in die Arbeit weiter fahre. In der Schule und im Hort ist mein Sohn meistens ziemlich problemlos. Am späten Nachmittag, wenn er mit dem Bus heimgebracht wird, ist er auch meistens gut gelaunt und wenn man aufpasst, dass man nichts macht, was ihn ärgert, kann man einen ruhigen Abend haben. Der nächste Kampf ist dann oft das Zähne putzen am Abend. Wir putzen nur 1x am Tag, weil wir in die Früh einfach nicht die Kraft haben, das auch noch durchzuziehen. Aber trotz bis zu 60 Minuten Vorlaufzeit eskaliert es immer wieder. Dann fliegt die elektrische Kinder-Zahnbürste über 3 Wände durchs Badezimmer und ich zucke aus, klemme mir mein kreischendes, schlagendes Kind zwischen die Beine und putze ihm gegen seinen Willen die Zähne :oops: . Ich hasse mich selbst wenn ich das mache, bin aber dann einfach so verzweifelt, dass ich keinen anderen Ausweg weiß.

Zum einschlafen braucht mein Sohn Begleitung, es muss immer wer neben ihm liegen und ihm die Hand halten. Er kommt mit 9 Stunden Schlaf (von 21h30 bis 6h30) aus und auch wenn wir probieren, ihn mal früher ins Bett zu bringen, ist er dazu nicht bereit. In der Nacht wandert er dann von Bett zu Bett. Von meinem Mann zu mir, von mir zu seinem Bruder, von seinem Bruder wieder zu mir,...dabei drückt er sich immer ganz fest an die jeweilige Person, so dass (zumindest bei mir) schlafen kaum mehr möglich ist. Daher bin ich auch dauer-übermüdet, was meine Geduld natürlich nicht vergrößert.

Dazwischen ist der ältere Bruder, der einem wirklich STÄNDIG mit seinen Themen niederquatscht. Sei es, dass er von Entenhausen und Spongebob erzählt oder irgenwelche abstruse Theorien zum Urknall aufstellt. Es interessiert ihn nicht, ob man gerade Zeit und Nerven hat, ihm zuzuhören, ob ich mit meinem Mann im Gespräch bin oder gerade telefoniere oder ob mein Mann die Fernseh-Nachrichten hören will. Wenn irgend etwas dann nicht nach seinem Kopf geht (Beispiel: wir machen einen Sonntagsausflug und er will nicht) dann kreischt er wie am Spieß.

Vor ca. 4 Wochen waren wir echt total am Limit. Die Osterferien, wo Schule und Hort unseres jüngeren Sohnes geschlossen hatten, haben uns den Rest gegeben. Er braucht dringend viel Struktur, aber wir waren einfach nicht in der Lage, ihm diese zu geben. Gott sei Dank haben wir noch einige Stunden pro Woche eine sehr liebe Betreuerin als Entlastung. Mit ihr kommt unser jüngerer Sohn gut aus und bei ihr ist er auch fast immer brav. Aber natürlich ist es eine andere Voraussetzung, wenn eine Person für 4 Stunden nur da ist, um sich mit ihm zu beschäftigen, als wenn man nebenbei noch den Haushalt mit allem, was dazu gehört, und das Familienleben bewältigen muss.

Sowohl mein Mann als auch ich sind in Psychotherapie, sonst hätten wir das alles nicht mal bis jetzt geschafft. Auch unser älterer Sohn ist in Psychotherapie um eine bessere Frusttoleranz zu lernen. Seit einem Monat nehme ich auch Antidepressiva und unser jüngerer Sohn bekommt Risperidon, ein starkes Medikament, das helfen, soll, ihn ruhiger zu machen. Es wirkt auch, aber eben nicht immer. Gott sei Dank habe ich von den unzähligen Nebenwirkungen, die dieses Medikament hat, noch nichts bei meinem Sohn bemerkt.

Weil es so nicht weiter gehen kann haben wir uns entschlossen, unseren jüngeren Sohn im Juni erst mal probehalber im an die Schule angeschlossenen Internat unterzubringen. Da so viele Feiertage, Fenstertage und Termine sind und wir ihn an den Wochenenden heim nehmen, wird er insgesamt nur 10x im Internat übernachten. Die Voraussetzungen sind ganz gut, er kennt die Internatsgruppe, weil er schon mehrmals dort war, als seine Hortgruppe Betreuungsnotstand hatte. Das einzige Kind, mit dem mein Sohn von sich aus kommuniziert, ein 2 Jahre älterer Klassenkamerad, ist auch in diesem Internat. Es ist ein sehr guter Betreuungsschlüssel, für insgesamt 6 Kinder sind tagsüber fix 3 Betreuungspersonen da und nachts 2. Die Betreuer sind alle im Umgang mit behinderten Kindern bestens geschult, können Gebärdensprache und gehen sehr liebevoll auf jeden einzelnen ein. Wir haben unseren Sohn in den letzten 2 Wochen darauf vorbereitet und er weiß (zumindest theoretisch) was auf ihn zukommt. Wie es dann in der Praxis aussieht kann ohnehin niemand vorhersagen.

Nach dem Probemonat werden wir entscheiden, ob unser jüngerer Sohn auch im nächsten Schuljahr im Internat sein wird. Leider ist die Sache ziemlich teuer (über 1000 Euro im Monat) und weil wir so "reich" sind (mein Mann arbeitet Vollzeit, ich Teilzeit) bekommen wir keinerlei Zuschüsse vom Staat. Und die Kosten übersteigen natürlich das Pflegegeld und die erhöhte Familienbeihilfe bei weitem. Wir haben ja auch noch die laufenden Kosten für Kleidung, Frisör, Fördermaterial, Brillen, Horchi-Batterien, orthopädische Einlagen, usw. Zusätzliche Therapien wie Ergo oder Logo werden sich dann nicht mehr ausgehen.

Von morgen auf übermorgen wird mein Sohn die erste Nacht im Internat verbringen. Wir hoffen sehr, dass diese Entscheidung für uns und ihn eine Erleichterung sein wird. Drückt uns die Daumen, dass es gut geht!

Lg Rabaukenmama
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Re: Update von uns

Beitragvon sinus » So 2. Jun 2019, 13:54

Ohje, das klingt anstrengend. Da würde wohl jeder auf dem Zahnfleisch kriechen.
Ich habe eine Freundin, die hat jahrelang versucht, den schwer autistischen Sohn komplett selbst zu betreuen, letzten Endes ist er dann doch in ein betreutes Wohnen gekommen und das hat die Familie unglaublich entspannt. Sie konnte sich dann am Wochenende wieder mit neuer Kraft um ihn kümmern und die Geschwister haben auch wieder mehr von den Eltern gehabt.
Ich drücke euch, die Daumen, dass es bei euch auch so wird, dass jeder auf seine Weise davon profitiert!
Alles Gute!
sinus
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Re: Update von uns

Beitragvon Maca » Mo 3. Jun 2019, 13:49

Hallo rabaukenmama,

Es tut mir sehr leid zu hören, wie belastend eure Situation für euch alle ist.
Ihr kämpft schon so lange, nun wagt ihr einen großen Schritt der Veränderung, für den ich und ganz bestimmt alle die hier lesen, euch sehr, sehr stark die Daumen drücken.

Du klingst sehr tapfer aber als Mutter weiß ich, wie schwer es dir fallen muß, deinen jüngeren Sohn jetzt schon auf diese Art “loszulassen“.
Ich bewundere deinen Mut, eine Entscheidung zu treffen, die zwar sehr schmerzt, jedoch für die unmittelbare Schadensbegrenzung in eurer Situation aktuell unabdingbar ist.
Ihr habt auch nur begrenzte Ressourcen und das einzusehen kostet manchmal sehr viel mehr Courage als einfach stoisch weiterzumachen.

“Und jedem Anfang wohnt ein Zauber inne,
Der uns beschützt und der uns hilft, zu leben.“
(Hermann Hesse aus Stufen)

ganz liebe Grüße
Maca
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Re: Update von uns

Beitragvon alibaba » Mo 3. Jun 2019, 14:09

Wahnsinn. Meine Probleme sind eigentlich gar keine, wenn ich das so lese.

Ich hoffe für euch, dass sich euer Jüngster weiter entwickeln kann und es eine Chance für ihn wird. Und für Euch hoffe ich, dass Ihr etwas befreiter die nächsten Herausforderungen angehen könnt, wieder mit mehr Kraft.

VG
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Re: Update von uns

Beitragvon Bliss » Mo 3. Jun 2019, 14:41

Ich drück euch auch die Daumen.
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Re: Update von uns

Beitragvon Edainwen » Di 4. Jun 2019, 07:40

Auch von mir alle Daumen, dass die Lösung für euch alle passt und Erleichterung bringt!
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Re: Update von uns

Beitragvon Rabaukenmama » Di 4. Jun 2019, 20:30

Hallo, vielen lieben Dank für die gedrückten Daumen. Nach einem schwierigen Wochenende ist mein Sohn gestern um 6h50 mit dem Bus wie üblich in die Schule gefahren und nach dem Unterricht und dem Hort ins Internat gekommen. Dort ist auch ein Klassenkamerad, ebenfalls gehörlos, autistisch und normal intelligent, das einzige Kind überhaupt, mit dem mein Sohn von sich aus kommuniziert und an dem er sich orientiert. Dieser Klassenkamerad ist knapp 2 Jahre älter als mein Sohn und schon seit 4 Jahren im Internat. Mein Sohn hat in der Internatsgruppe gespielt, Abend gegessen (nur Pommes), geduscht (weil sein Klassenkamerad das auch gemacht hat) ist sogar freiwillig aufs Klo gegangen und wollte dann auf ausdrücklichen Wunsch ohne Windel schlafen. Am Abend hat er für die Betreuer eine Nachricht geschrieben: 19:30 lesen, 20:00 Alexander schlafen. Eine Betreuerin hat sich zu seinem Bett gesetzt und er ist neben ihr bei Licht und ohne Windel eingeschlafen. Um 1h nachts ist er aufgewacht, von sich aus aufs Klo gegangen und dann wieder ist Bett. Dort hat er geschlafen bis er um 6h von selbst aufgewacht ist. Er hat gefrühstückt (Käse ohne Brot und Kuchen :P ), sich angezogen, noch gespielt und ist dann ohne Windel in die Schule gegangen. Dort war er aber ziemlich schnell nass und musste umgezogen werden, wollte aber wieder keine Windel und ist den ganzen Vormittag immer wieder selbst aufs Klo gegangen 8-) .

Ich bin echt total erstaunt, was mein Kind so kann, wenn es ein Vorbild hat! Dabei wäre ja zu Hause auch ein 2 1/2 Jahre älterer Bruder der aufs Klo geht und im eigenen Bett schläft :gruebel: . Ist aber vermutlich nicht dasselbe. Wir sind echt total erleichtert wie gut der erste Tag geklappt hat. Wobei - letztendlich werden wir erst in den nächsten Wochen sehen, wie es dann geht. Denn jetzt weiß mein Sohn nicht nur theoretisch sondern auch praktisch was es heißt, im Internat zu wohnen und zu schlafen. Er hat eine Liste von allen Tagen, die er im Juni noch dort schlafen wird (insgesamt nur noch 9, wegen der vielen Feiertage, Fenstertage und Termine). Am Donnerstag in der Früh, wenn mein Sohn wieder in die Schule fährt (morgen hat er frei weil wir einen Termin wegen dem Pflegegeld hat), werden wir sehen, wie er dann reagiert. Aber insgesamt schaut es gut aus.
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Re: Update von uns

Beitragvon sinus » Mi 5. Jun 2019, 12:02

Danke für das Update. Immerhin lässt es sich gut an...
Mein Bruder war jahrelang in einer Studentengemeinde engagiert, die sich um Behinderte gekümmert haben. Da gab es Ausflüge, Wochendenfahrten etc.
(Allerdings nicht für Kinder, sondern erwachsene Behinderte)
Er hat immer wieder beobachtet und erzählt, dass die Leute sehr viel mehr konnten, als die Eltern das jeweils wussten/dachten, viel selbstständiger ohne die Eltern waren.
Darum hoffe ich, dass das Internat nicht nur euch entlastet, sondern auch eurem Sohn sehr gut tun könnte, wenn er aus der womöglich schon eingespielten Rolle als "sehr hilfsbedürftig" raus kommt und erlebt, was er wirklich alles schafft & kann...
Weiterhin alles Gute!
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Re: Update von uns

Beitragvon Rabaukenmama » Fr 7. Jun 2019, 19:39

Meinem Sohn hat diese Woche die ersten 2x im Internat geschlafen es gefällt ihm offensichtlich. Das habe ich nicht mal ausgeschlossen, aber ich hatte große Ängste wegen der Nächte. Da geht er zu Hause nicht vor 21h30 schlafen und wacht mehrmals auf und von Bett zu Bett wandert (legt sich zu mir, seinem Bruder, meinen Mann und würde am liebsten in uns reinkriechen). Und was ist im Internat? Mein Söhnchen schläft ohne Trara ALLEIN um 20:30 in seinem Zimmer ein. Und das OHNE WINDEL! Er steht nur auf, um aufs Klo zu gehen. Das Bett bleibt trocken!!!! Er duscht freiwillig, putzt freiwillig die Zähne. Das braucht zu Hause bis zu einer Stunde Vorlaufzeit und klappt trotzdem nicht immer!

@Sinus: Ausflüge gibt es im Internat unter der Woche nicht. Aber Alexander ist ohnehin von Freitag nachmittags bis Montag in der Früh zu Hause, da unternehmen wir eben am Wochenende was. In seiner Internatsgruppe sind er und sein knapp 2 Jahre älterer "Freund" die am wenigsten beeinträchtigten Kinder. Beide sind gehörlose Autisten, aber körperlich gesund und kognitiv fit. Die anderen sind außer hörbeeinträchtigt noch geistig behindert oder sitzen im Rollstuhl (oder beides) und brauchen sehr viel Intensiv-Betreuung.

Was mich wundert ist, dass mein Sohn gar nicht "sehr hilfbedürftig" sein WILL, es aber zu Hause trotzdem ist. Er war jedenfalls nie zum WC-Gang zu bewegen und mit Zwang wollte ich es auch nicht versuchen, nachdem 2 Jahre autismusspezifisches Toiletten-Training im Kindergarten genau NULL gebracht hat. Sehr positiv ist für mich, dass der "Freund" Alexander so ähnlich ist, dass sich die beiden WIRKLICH verstehen. Außerdem ist er fast zwei Jahre älter und daher auch eine Art Vorbild. Und wenn der Freund ohne Probleme Zähne putzt, duscht und aufs WC geht dann kriegt Alexander das auch hin :mrgreen: .

Insgesamt bin ich total positiv überrascht wie gut es bis jetzt klappt. Ich will nichts verschreien, aber bisher habe ich sogar den Eindruck, dass sich Alexander im Internat mindestens so wohl fühlt wie zu Hause. Damit habe ich ehrlich gesagt nicht gerechnet.
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Re: Update von uns

Beitragvon BiHa » Di 18. Jun 2019, 12:17

Liebe Rabaukenmama,
habe erst jetzt wieder ins Forum geschaut und will Dir und Alexander auch noch alles Gute wünschen.
Ich freue mich, dass es so gut für Euch angelaufen ist und hoffe, dass ihr nun zuhause auch von der neuen Situation profitiert und sich Dein Ältester jetzt auch besser fühlt.

LG BiHa
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